--

Семья особого ребенка

Как живет семья, если ребенок болеет врожденным заболеванием

«РР-Онлайн» публикует фотоисторию Веры Филипповой, одной из студенток Факультета фотокорреспондентов им. Ю. А. Гальперина при Санкт-Петербургском Доме журналистов. Серия рассказывает о семье ребенка, болеющего муколипидозом, врожденным нарушением обмена веществ. Это тяжелая история, первый взгляд на нее шокирует и у многих вызывает желание отвести глаза. Тем не менее, мы решили, что эта история должна быть опубликована. Вере удалось показать и храбрость своих героев, и любовь, живущую внутри этой семьи.

×
Если вам понравится этот текст, то вы сможете поблагодарить автора нажав на эту кнопку.

27 августа 2012
размер текста: aaa

От автора:

Александр и Александра немного похожи. Оба веселые, спортивные, оба инженеры. Их сыну Даниилу три года.

У Дани очень редкое генетическое заболевание – муколипидоз, врожденное нарушение обмена веществ. Из-за этого его развитие сильно осложнено. В три года Даня не говорит, не садится, не ползает. Нарушений много, и комплексного лечения пока не существует, пытаются лечить только многочисленные симптомы. Первые месяцы жизни Даня провел вместе с мамой в больницах, где ему пытались поставить правильный диагноз, сделали операцию, чтобы облегчить дыхание.

Хотя сейчас постоянной терапии нет, матери нужно постоянно быть с ребенком, для этого пришлось оставить работу. Александр днем на работе, вечером помогает заниматься с ребенком.

Большую поддержку оказывают родители других особых детей, но очень трудно создать действующее сообщество, которое бы целенаправленно занималось интересами больных. В случае Дани сложно даже найти других больных с этим диагнозом. «От логопеда мы знаем, что у нее занимался один такой мальчик, – говорит Александра, – но он дожил лет до семи, и мы его уже не застали. Они рождаются и как светлячки – пожил чуть-чуть... а потом... только воспоминание о себе оставил».

В этом году Александра собирает справки для Дани, чтобы попытаться поступить в специализированный детский сад.

Ходить по врачам приходится много. В очереди в регистратуру кто-то видит женщину с ребенком и пропускает ее вперед, кто-то взглядывает на ребенка и быстро отводит глаза. За утро Саша успевает сходить с Даней в поликлинику, чтобы сдать анализы, свозить ребенка в реабилитационный центр, погулять с ним и собакой. На улице она берет Даню на руки, несколько раз подкидывает вверх и ловит, Даня радостно гукает. Обычно так играют с детьми отцы. 

Раньше родители много занимались спортом: скалолазание, велосипеды, лыжи. Даже в день свадьбы они сделали остановку на Дворцовой площади, чтобы покататься на роликах.Теперь выезжать куда-то гораздо сложнее, но в этом году они планируют короткий велопоход. Чтобы взять с собой ребенка, они находят специальное приспособление для велосипеда. По квартире Даня ходит тоже с помощью коляски, спроектированной родителями. Александра сделала чертеж, Александр нашел нужные детали и мастеров, чтобы выполнить заказ.

«Ребенок не ходит, значит нужно придумать что-то, чтобы он мог передвигаться. Мы стали ставить его в обычные детские ходунки, вдруг получится, и оказалось, что он очень любит двигаться. Потом он из них вырос – придумали ходунки с большими колесами, потом придумали еще одни. Похоже, это просто инженерная задача, которую время от времени приходится решать заново», – говорят родители Дани.

То, что для здоровых детей естественно, для особого ребенка – победа. Александр и Александра рассказывают о первой улыбке в три месяца: «Мы так веселились, когда Данька только начал улыбаться, так губки растягивать, и стало понятно, что он это делает более или менее осознанно. Это было такое классное чувство, что вопреки всему этому загрузу, когда кажется, что все врачи против тебя, твой ребенок берет и начинает улыбаться».

Прогнозы врачей неутешительны. За относительно спокойным периодом в любой момент могут последовать долгие госпитализации. Александр и Александра стараются жить сегодняшним днем.

 

 

«РР-Онлайн» также публиковал другие студенческие фоторепортажи:

выпускника курса фотожурналистики Сергея Максимишина в Школе визуальных искусств Андрея Бодрова "Pole dance. Вопросы"

выпускницы курса фотожурналистики Сергея Максимишина в Школе визуальных искусств Яны Плеховой "Самая сильная 13-летняя девочка в мире"

студентки Факультета фотокорреспондентов им. Ю. А. Гальперина при Санкт-Петербургском Доме журналистов Яны Петренко "Бойкот"

×
Понравилась публикация? Вы можете поблагодарить автора.

Авторизуйтесь для оставления комментариев


OpedID
Авторизация РР
E-mail
Пароль
помнить меня
напомнить пароль
Если нет — зарегистрируйтесь
Мы считаем, что общение реальных людей эффективней и интересней мнения анонимных пользователей. Поэтому оставлять комментарии к статьям могут посетители, представившиеся нам и нашим читателям.


Зарегистрироваться
Материалы по теме
Mail molokoplus@mail.ru 17 октября 2012
это очень сильно.. я в шоке. противоположный полюс "Другой семьи" Ирины Поповой, но там фотографии не цепляют, как минимум это все уже было в "Trainspotting", как бы жестко это не прозвучало. блестящая серия, кадр, где малыша лизнула собака - просто за гранью слов. желаю ребятам сил и здоровья.
Таволжанская Анастасия 27 августа 2012
Хороший репортаж. p.s. Во вступлении последнее предложение цепляет тремя однокоренными словами:/
Чернов Артем 28 августа 2012
Таволжанская Анастасия: спасибо. больше не цепляет :)
Новости, тренды








все репортажи
reporter@expert.ru, (495) 609-66-74

© 2006—2013 «Русский Репортёр»

Дизайн: Игорь Зеленов (ZOLOTOgroup), Надежда Кузина, Михаил Селезнёв

Программирование: Алексей Горбачев ("Эксперт РА"), верстка: Алла Парфирьева

Пользовательское соглашение