--

Территория безмолвия

Как живут инвалиды

Инвалиды в России по-прежнему чувствуют себя изгоями. И хотя методы лечения совершенствуются, а окружающая среда становится более дружелюбной, ситуация меняется очень медленно.

Александр Кобеляцкий
×
Если вам понравится этот текст, то вы сможете поблагодарить автора нажав на эту кнопку.

15 ноября 2012
размер текста: aaa

Разговор с российскими врачами, участвовавшими в проходившей в Лондоне конференции по современным технологиям реабилитации инвалидов, сразу обрел эмоциональную окраску. Замдиректора НИИ Неотложной детской хирургии и травматологии Светлана Валиуллина решительно расставила точки над «и»:

– Ситуация с инвалидами в России такая, что кричать надо! Наши дети, которые получают тяжелые травмы – спинальные или черепно-мозговые, становятся изолированными, настоящими изгоями. Их семьи часто распадаются, отцы убегают, идет жуткое обнищание. У детей нет легких технических средств, чтобы передвигаться. Не дай бог, если семья живет в старом доме на пятом этаже – в этом случае ребенок не в состоянии даже проехать на кухню, не говоря о том, чтобы спуститься вниз.

Недостаточно, я считаю, делается и по профилактике травм. Летом к нам постоянно попадают «летуны» – дети, которые выпадают из окон, восьмимесячные, трехлетние, разного возраста. Таких случаев бывает от 20 до 30 каждый год. А скутеры? Часто результатом катания на них ребенка становится смерть или тяжелейшая травма. Что происходит в Англии? Там детям до 12 лет законодательно запрещено находиться одним. Окна сконструированы таким образом, что створки не могут распахнуться настежь. Скутер ребенок имеет право купить только в 16 лет, но только после получения водительских прав.

Возможности социализации детей с последствиями тяжелой нейротравмы в России ограничены. Конечно, сейчас есть современные технические средства передвижения для инвалидов, которые позволяют вернуть ребенку мобильность. Но они стоят денег. Государство, особенно в регионах, выделяет ему, положим, коляску за 10000 рублей, в которой он, скособочившись, сидит, усугубляя имеющиеся проблемы. В Лондоне постоянно говорили о том, что технологии для инвалидов создаются с душой. Очень многие, работающие в этой сфере, сами инвалиды и поэтому прекрасно понимают потребности тех, кто будет пользоваться их колясками. Главное же, что такие технические средства помогают не только передвигаться пациенту, но и снимать психологические барьеры.

В Лондоне мы увидели, сколько различных государственных программ существует в помощь инвалидам. Только один пример. Пациенты, имеющие высокую травму позвоночника на уровне верхних шейных позвонков, нередко страдают от проблем с дыханием. Раньше такие пациенты умирали. Сейчас мы научились их реабилитировать, но они пожизненно должны находиться на искусственной вентиляции легких в реанимации. Нам в институте в этом году удалось одного такого ребенка реабилитировать и социализировать: повысить уровень сознания, высадить в активную коляску и подобрать портативный дыхательный аппарат, но что его ожидает дома – неизвестно. В Бирмингеме мы разговаривали с главным травматологом, и она рассказала, что у них на округ с семью миллионами жителей проживает 56 таких пациентов. Трое из них уже работают. Я спросила: «Сколько они живут?» Она ответила: «Forever». А мы таких пациентов боимся выписывать, потому что они могут погибнуть от дыхательных осложнений. Но от следующей ее фразы мне и вовсе стало не по себе. Она сказала, что государство берет на себя расходы по содержанию при таком больном пятерых ухаживающих. Это дешевле, чем содержать такого пациента в стационаре.

Во время конференции мы познакомились с англичанином, паралимпийским чемпионом, который получил очень тяжелую спинальную травму в 16 лет, восемь лет оставался обездвиженным, а сейчас выступает за сборную Великобритании. У него в коллекции 26 медалей, и он выступал едва ли не на всех Паралимпиадах. Он сам усовершенствовал свои коляски, а сейчас внес изменения в кресло автомобиля, которым управляет, что позволило ему участвовать в ралли! Он подчеркнул, что готов в любой момент приехать в Москву, если такая поездка принесет детям помощь. Мы, кстати, подумали о том, что организация встреч с нашими паралимпийцами также могла бы дать ребятам необходимую мотивацию.
 

Дважды в год – в Москву

– Такие встречи проходят? – задаю вопрос Александру Чемерису, заместителю главного врача Федерального бюро медико-социальной экспертизы. Тот отрицательно качает головой.

–  Я об этом не слышал, – отвечает Чемерис. – Хотя и работаю в учреждении, которое обеспечивает медицинское обслуживание участников паралимпийской сборной России. Раньше такого единого центра не было. Вообще, в Лондоне из разговоров с доктором Скоттом, который является председателем комиссии по инновациям правительства Великобритании, мы поняли, что у нас в России дела обстоят очень хорошо. В 2009 году вышел обновленный приказ Минздравсоцразвития, в котором прописано, что все спортсмены сборных высших достижений – и олимпийцы, и паралимпийцы – должны проходить углубленные медицинские обследования два раза в год. У англичан это добровольная процедура, которую может инициировать или тренер, или сам спортсмен.

Для чего это нужно? Для того чтобы определить состояние здоровья спортсмена, выяснить, можно ли его допускать к соревнованиям или тренировкам, дать рекомендации для улучшения спортивных результатов. Поскольку в нашем центре стоит аппаратура экспертного класса, то благодаря ей, например, удалось выявить у спортсменов довольно много сердечных заболеваний, которые не позволяют заниматься спортом. Мы работаем с паралимпийцами два года и хорошо уже их знаем. Надо понимать, что спортсмены-инвалиды не всегда нездоровые люди. Допустим, молодой парень в состоянии алкогольного опьянения попал в аварию и лишился руки. При этом он в остальном абсолютно здоров, хотя и считается инвалидом.

Другое дело ребята, страдающие ДЦП и с последствиями травм, которые, как правило, с детства прикованы к инвалидному креслу. У них бывают различные другие заболевания, которые мы обычно выявляем. При этом уровень помощи, который мы оказываем паралимпийцам, намного выше, чем они могут получать у себя на местах. Ведь есть спортсмены, которые живут в маленьких городах и деревнях.  Предвижу вопрос: кто выделяет деньги? Паралимпийский комитет России финансирует их регулярные поездки в Москву на обследования. Бывает так, что мы даем определенные рекомендации, а они их по месту жительства просто не могут выполнить. Например, у подавляющего большинства спортсменов-колясочников есть нарушения функций тазовых органов, что в свою очередь ведет к частым воспалениям. Для того чтобы это пролечить, нужно пройти курс антибиотиков и обязательно выяснить чувствительность организма к этим лекарствам. Так вот, сделать это в провинции часто невозможно, потому что там посевы не делаются вообще.
 

Наращиваем мышцы

Без специальных технологий инвалидам не прожить. Но в России с ними проблема: собственных разработок мало, а импортные слишком дороги. Чемерис считает, что не стоит изобретать велосипед:

– Мы уже привыкли к тому, что в России не умеют производить качественные автомобили. Полагаю, что вполне возможно наладить производство качественных протезов, используя западные комплектующие у нас. И с простыми колясками могли бы управиться. Но активными управляемыми комплексами (стоимостью свыше 70 тысяч евро), позволяющими инвалидам без усилий и боли передвигаться, нам пока не по силам обеспечить всех нуждающихся. В Лондоне мы посетили четыре клиники, и у меня возникло такое ощущение, что там главная задача –  пересадить человека в хорошую коляску. Поскольку у нас таких доступных (автоматически управляемых) для всех  колясок нет, то мы стараемся поставить пациента на ноги. Удается это не всегда. Сложность в том, что пациенты-спинальники долгое время после травмы находятся в коме. За это время происходит атрофия мышц, и очень сложно потом их восстанавливать. Но у нас есть методика наращивания мышц, которую мы довольно успешно применяем. У нас проходил лечение 16-летний парень, который получил перелом шейных позвонков во время занятий спортом. Он 96 дней был на искусственной вентиляции легких, но мы его поставили на ноги. В соседней палате лежит 14-летняя девушка с подобной травмой, которую она получила в аквапарке. Процесс восстановления у нее проходит медленнее, однако нам удалось все-таки ее вертикализировать.
 

Восстанавливать как можно раньше

Реабилитация – едва ли не важнейшая составляющая лечения тяжелых травм. Валиуллина считает, что у нас она заметно отстает:

– Реабилитация в России только сейчас начинает активно развиваться. У нас испокон веков господствовала пассивная двигательная составляющая – физиотерапия, массаж, рефлексотерапия. В развитом мире упор изначально делался на активную реабилитацию, когда пациента самого мотивируют на восстановление. Понятно, что мы не вернем того человека, который был до получения тяжелой нейротравмы, но в пределах природных возможностей стараемся помочь ему восстановить утраченные функции.

Но у нас реабилитация начинается, как правило, уже после того, как ребенка выписали из больницы и он получил инвалидность. А необходимо начинать ее на раннем этапе, еще в реанимационной палате. Тогда мы гораздо больше сумеем сделать.

В реабилитации особую роль должны играть психологи, которые у нас включаются в процесс, как только пациент перестает умирать. С одной стороны, они работают с родителями, которых нужно подготовить к принятию ребенка в совершенно новом качестве и научить любить не того, каким он был до травмы, а нынешнего. И, конечно, с самим пациентом. Многие из них находятся в вегетативном состоянии, но могут слышать слова и все-таки получать какую-то  информацию.

– Сейчас в каждой сборной по видам спорта работают психологи, – развивает тему Чемерис. – Спортсменам ведь тоже нужна психологическая помощь, поскольку они постоянно переживают стрессовые состояния. К примеру, существует жесткая конкуренция за место в сборной, за путевку на соревнования. Некоторые испытывают сложности с мотивацией – добившись успеха, они не видят, что им делать дальше, и здесь тоже могут помочь психологи.
 

Информация как выход

Есть ли какие-то сдвиги в положении инвалидов в России? Александр Чемерис считает, что есть:

– Меня в последнее время атакуют тренеры из разных сборных команд – не национальной, а местных. Они приходят и спрашивают: «А можно мы у вас в отделении проведем беседу с ребятами? Разрешите повесить объявление о том, что наш клуб или спортивная школа приглашают на занятия детей-инвалидов». Именно тренеры ведут колоссальную работу: они ходят по больницам, по детским интернатам, отбирая детей, способных заниматься спортом.

Что-то все же постепенно делается: появляются пандусы для колясочников, проектируются дома с удобствами для инвалидов, переходы снабжаются пассивными средствами безопасности, открываются спортивные школы. У нас в стране 13 миллионов инвалидов, и это очень большое количество людей, которые требуют внимания и приспособленной среды.

Светлана Валиуллина настроена более пессимистически:

– Инвалиды очень страдают от нехватки информации. Телевидение и СМИ не обращают на них никакого внимания. В школу они, как правило, не ходят, количество друзей сразу резко уменьшается, хорошо, если ребенок достаточно продвинутый и может пользоваться интернетом. Доступной для них информации практически нет. Я приехала из Лондона с твердой уверенностью в том, что нам нужно делать специальные сайты и форумы для общения таких детей и их родителей. В них могли бы участвовать и паралимпийцы, и производители технических средств, и врачи, и психологи. Тогда дети не будут уезжать из отделения домой со страхом – что с нами будет дальше?

Медицина все-таки не стоит на месте. Мы научились выхаживать тех пациентов, которые еще совсем недавно погибали. Но государство оказалось не готово их принять.
 

Справка РР

Валиуллина Светлана Альбертовна. Доктор медицинских наук, профессор. Заместитель директора Научно-исследовательского института неотложной детской хирургии и травматологии Департамента здравоохранения города Москвы.

Чемерис Александр Николаевич. Кандидат медицинских наук. Заместитель главного врача Федерального бюро медико-социальной экспертизы Федерального медико-биологического агентства Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.

×
Понравилась публикация? Вы можете поблагодарить автора.

Авторизуйтесь для оставления комментариев


OpedID
Авторизация РР
E-mail
Пароль
помнить меня
напомнить пароль
Если нет — зарегистрируйтесь
Мы считаем, что общение реальных людей эффективней и интересней мнения анонимных пользователей. Поэтому оставлять комментарии к статьям могут посетители, представившиеся нам и нашим читателям.


Зарегистрироваться
Материалы по теме
Разживина Ирина 21 июля 2014
Я считаю что в глубинке инвалиды брошены государством. Деньги выделяются на доступную среду, но снипы не соблюдаются и в результате чиновники галочки поставили, а переходами и пандусами пользоваться инвалиду невозможно.
Нанарено Андрей 3 апреля 2013
Проблем с безбарьерностью очень много, практически нигде нет правильных пандусов, а там где есть, они не под какие правила постройки не подходят. Есть полезная информация на сайте для инвалидов tvoishag.com
Google nashput.com@gmail.com 24 декабря 2012
На самом деле проблем очень много, но наши люди с ограничениями достойны называться героями. Я недавно на сайте - , прочел много статей о жизни инвалидов и о их желаниях. Совету всем почитать, кому жить невесело или скучно...
Google nashput.com@gmail.com 24 декабря 2012
Извеняюсь, сайт называется "Наш Путь" - nashput.com
Новости, тренды








все репортажи
reporter@expert.ru, (495) 609-66-74

© 2006—2013 «Русский Репортёр»

Дизайн: Игорь Зеленов (ZOLOTOgroup), Надежда Кузина, Михаил Селезнёв

Программирование: Алексей Горбачев ("Эксперт РА"), верстка: Алла Парфирьева

Пользовательское соглашение